Forum

Toevoegen onderwerp

Nierproblemen bij Retinitis Pigmentosa
(6 februari 2012)

Mijn zoon van nu 16, heeft naast Retinitis Pigmentosa, ook een aangeboren nierafwijking.
Er is 1 nier die kleiner is in aanleg en nu maar 20% werkt. Ook was er een mega-urether, waardoor er urine terug kon stromen naar de nieren. Dit is operatief na veel onstekingen verholpen toen hij een jaar oud was.
Er zijn jaarlijkse controles bij de nierarts. Deze keer gaf de arts aan dat hij had overlegd met een collega, om te vragen of de nierafwijkingen te maken konden hebben met zijn RP. De collega gaf aan dat dit niet zeker was, maar dat het hem niet zou verbazen, aangezien er bekend was bij het RPR 3 gen, dat dit ook afwijkingen aan de vorming van de nieren voor de geboorte kon geven. Ik was zeer verbaasd: ik heb hier nog nooit van gehoord.

Nu is mijn vraag of iemand dit herkend en mij aan kennis hierover kan helpen.
Alvast bedankt,
Groet,
Anna Reininga
Lees verder
retinitis pigmentosa
(4 februari 2012)

Even voorstellen
Mijn naam is Rafael Garcia, 45 jaar en ik heb de oog aandoening RP .Ik heb nog een zicht van 15 procent. Ik heb ook last van tunnelvisie en een soort van sneeuw achtig zicht, kleine pixels die zijn weg gevallen, iets van oude televisie met sneeuwerig beeld. Ik kan slecht in slaap komen door dat ik dit ook met gesloten ogen heb. Er worden te weineg stoffen aangemaakt om te slapen. Ik gebruik hier voor melatonine en amitriptoliene. Ik vroeg me dan ook af of er meer mensen met RP hier ook last van hebben.
Lees verder
Operatie cataract
(3 februari 2012)

Maandag 2 januari ben ik geopereerd aan mijn rechteroog voor cataract.
Nu heb ik sedertdien een wazig zicht en kan niet goed meer lezen , daar ik wordt gehinderd door wazige vlekken.
Volgens de dokter komt het allemaal wel goed, maar heeft te maken met mijn oogziekt RP. Heeft er nog iemand ervaring met dit probleem?
hartelijk dank bij voorbaat,
Gilberte uit België
Lees verder
rp
(10 november 2011)

Moeilijk te zeggen. De oogarts kan het u waarschijnlijk vertellen...
Lees verder
Retinitis Pigmentosa & hoge Myopie
(28 oktober 2011)

Zijn er op dit Form mensen die drager zijn van Retinitis Pigmentosa (dominante variant) & hoge Myopie? In mijn omgeving ken ik geen mensen die deze combinatie hebben. Bij de laatste controle voor hoge Myopie heb ik van mijn oogarts te horen gekregen dat ik niet meer voor controle terug hoefte te komen. Als mijn netvliezen loslaten/scheuren zou ik sterren zien en dan was het noodzaak om me te melden bij de EHBO. Ik ben 34 jaar, heb tot nu toe altijd gewerkt, en heb een normaal leven kunnen opbouwen. Toch komt de vraag of ik dat in de toekomst ook nog kan af en toe naar boven. Wellicht zijn er leden die mij hier meer over kunnen vertellen.

Groet,
Tina
Lees verder
vrijwilligers gezocht
(26 oktober 2011)

WILY U ZICH INZETTEN ALS VRIJWILLIGER?

GIPS- spelen en leren is de afkorting voor “gehandicapten informatie project scholen”. Het doel van deze stichting is het, om kinderen van groep 7 en 8 van de basisschool kennis te laten maken met de wereld van de gehandicapte medemens.
Zoals de naam van de stichting al zegt gebeurt dit op een speelse en ongedwongen wijze. Geen kommer en kwel maar een positieve insteek. Als vrijwilliger kan ik u zeggen dat het heerlijk is om de eerlijkheid en directheid van jongeren te ervaren.
De stichting is naarstig op zoek naar vrijwilligers uit de provincie Limburg en met name blinden en slechtzienden zijn van harte welkom om zich één of meerdere dagdelen in te zetten voor dit mooie doel.
Hebt u na het lezen van dit stuk interesse of vragen, neem dan s.v.p. contact met mij op. Mijn naam is Marcel Herfs en ik ben te bereiken op het nummer 06-53786540 en via mherfs@hotmail.com of met de contactpersoon van de stichting, Miranda Nas nummer 045-5312058 of via miranda.nas@gips-sl.nl U kunt ook een kijkje nemen op de website www.gips-sl.nl
Lees verder
vrijetijds invulling en slechtziend/blind
(26 oktober 2011)

Hallo Marcel, Ik zelf zie ook slecht en ik doe aan Werelddansen. Dit zijn dansen uit alle landen van de wereld, van Nederland tot Argentinië en van Japan tot de Balkan en dat gaat heel goed. Tevens geven wij ieder jaar een aantal uitvoeringen waar ik ook aan mee doe.
Rob Snellink
Lees verder
werkmogelijkheden
(5 oktober 2011)

Hallo, ik zou graag weten of mensen die ushersyndroom hebben, nog gaan werken? Indien ja, welk werk doe je dan? Ikzelf ging 22 jaren werken als woonbegeleidster bij volwassen mensen met een zware mentale handicap. In november 2009 kreeg ik mijn ontslag om medische redenen(nl Usher). Nu zijn we bijna 2 jaar verder en ik ben nog steeds op zoek. Maar als woonbegeleidster zal ik hier in Belgie geen kansen meer krijgen. Vandaar mijn vraag; Welk werk is er nog mogelijk voor mensen met Usher? Hopelijk krijg ik veel reacties langs deze weg.
Groeten, Annemie
Lees verder
aangepast wonen
(28 september 2011)

Hallo,
ik ben Annemie,een 46 jarig vrouw en ik heb de syndroom van Usher. de laatste jaren gaat mijn zicht stilletjesaan wat achteruit.
Zo mag ik sinds eind 2009 niet meer met de wagen rijden, ben ik tergelijkertijd ook mijn werk al woonbegeleidster kwijtgeraakt.
Momenteel heb ik een gezichtsveld van 15°. ook ben ik slechthorend. dat blijft voorlopig stabiel. Nu gaan we bouwen en ik vraag me af hoeveel verlichtig ik in mijn woning moet hebben. ook welke verlichting. Graag had ik zoveel mogelijk tips gekregen waar ik op moet letten. Dus alle sugesties zijn welkom.
Alvast bedankt!
Lees verder
Voorstellen en vraag.
(8 juni 2011)

Hallo ik ben Wim de Jonge ik heb de RP oogziekte en heb alleen nog maar rest visie. Daarom heeft mijn zoon Menno mij op deze website gewezen. Mijn zoon typt alles voor me. Maar we hebben een vraag, We hebben gehoord dat er de mogelijkheid is om een bril te laten maken met het zelfde zicht als mijn ogen waardoor mensen om mij heen ook eens kunnen ervaren hoe ik zie. Als u hier meer over weet laat hier dan even een bericht achter of stuur een E-mail naar: Wimdejonge@hotmail.nl

Mvg,

Wim & Menno de Jonge.
Lees verder