Forum

Toevoegen onderwerp

rp
(10 november 2011)

Moeilijk te zeggen. De oogarts kan het u waarschijnlijk vertellen...
Lees verder
Retinitis Pigmentosa & hoge Myopie
(28 oktober 2011)

Zijn er op dit Form mensen die drager zijn van Retinitis Pigmentosa (dominante variant) & hoge Myopie? In mijn omgeving ken ik geen mensen die deze combinatie hebben. Bij de laatste controle voor hoge Myopie heb ik van mijn oogarts te horen gekregen dat ik niet meer voor controle terug hoefte te komen. Als mijn netvliezen loslaten/scheuren zou ik sterren zien en dan was het noodzaak om me te melden bij de EHBO. Ik ben 34 jaar, heb tot nu toe altijd gewerkt, en heb een normaal leven kunnen opbouwen. Toch komt de vraag of ik dat in de toekomst ook nog kan af en toe naar boven. Wellicht zijn er leden die mij hier meer over kunnen vertellen.

Groet,
Tina
Lees verder
vrijwilligers gezocht
(26 oktober 2011)

WILY U ZICH INZETTEN ALS VRIJWILLIGER?

GIPS- spelen en leren is de afkorting voor “gehandicapten informatie project scholen”. Het doel van deze stichting is het, om kinderen van groep 7 en 8 van de basisschool kennis te laten maken met de wereld van de gehandicapte medemens.
Zoals de naam van de stichting al zegt gebeurt dit op een speelse en ongedwongen wijze. Geen kommer en kwel maar een positieve insteek. Als vrijwilliger kan ik u zeggen dat het heerlijk is om de eerlijkheid en directheid van jongeren te ervaren.
De stichting is naarstig op zoek naar vrijwilligers uit de provincie Limburg en met name blinden en slechtzienden zijn van harte welkom om zich één of meerdere dagdelen in te zetten voor dit mooie doel.
Hebt u na het lezen van dit stuk interesse of vragen, neem dan s.v.p. contact met mij op. Mijn naam is Marcel Herfs en ik ben te bereiken op het nummer 06-53786540 en via mherfs@hotmail.com of met de contactpersoon van de stichting, Miranda Nas nummer 045-5312058 of via miranda.nas@gips-sl.nl U kunt ook een kijkje nemen op de website www.gips-sl.nl
Lees verder
vrijetijds invulling en slechtziend/blind
(26 oktober 2011)

Hallo Marcel, Ik zelf zie ook slecht en ik doe aan Werelddansen. Dit zijn dansen uit alle landen van de wereld, van Nederland tot Argentinië en van Japan tot de Balkan en dat gaat heel goed. Tevens geven wij ieder jaar een aantal uitvoeringen waar ik ook aan mee doe.
Rob Snellink
Lees verder
werkmogelijkheden
(5 oktober 2011)

Hallo, ik zou graag weten of mensen die ushersyndroom hebben, nog gaan werken? Indien ja, welk werk doe je dan? Ikzelf ging 22 jaren werken als woonbegeleidster bij volwassen mensen met een zware mentale handicap. In november 2009 kreeg ik mijn ontslag om medische redenen(nl Usher). Nu zijn we bijna 2 jaar verder en ik ben nog steeds op zoek. Maar als woonbegeleidster zal ik hier in Belgie geen kansen meer krijgen. Vandaar mijn vraag; Welk werk is er nog mogelijk voor mensen met Usher? Hopelijk krijg ik veel reacties langs deze weg.
Groeten, Annemie
Lees verder
aangepast wonen
(28 september 2011)

Hallo,
ik ben Annemie,een 46 jarig vrouw en ik heb de syndroom van Usher. de laatste jaren gaat mijn zicht stilletjesaan wat achteruit.
Zo mag ik sinds eind 2009 niet meer met de wagen rijden, ben ik tergelijkertijd ook mijn werk al woonbegeleidster kwijtgeraakt.
Momenteel heb ik een gezichtsveld van 15°. ook ben ik slechthorend. dat blijft voorlopig stabiel. Nu gaan we bouwen en ik vraag me af hoeveel verlichtig ik in mijn woning moet hebben. ook welke verlichting. Graag had ik zoveel mogelijk tips gekregen waar ik op moet letten. Dus alle sugesties zijn welkom.
Alvast bedankt!
Lees verder
Voorstellen en vraag.
(8 juni 2011)

Hallo ik ben Wim de Jonge ik heb de RP oogziekte en heb alleen nog maar rest visie. Daarom heeft mijn zoon Menno mij op deze website gewezen. Mijn zoon typt alles voor me. Maar we hebben een vraag, We hebben gehoord dat er de mogelijkheid is om een bril te laten maken met het zelfde zicht als mijn ogen waardoor mensen om mij heen ook eens kunnen ervaren hoe ik zie. Als u hier meer over weet laat hier dan even een bericht achter of stuur een E-mail naar: Wimdejonge@hotmail.nl

Mvg,

Wim & Menno de Jonge.
Lees verder
Zwangerschap
(11 mei 2011)

Ik ben 14 weken zwanger van ons eerste kindje. Op dit moment ben ik nog op zoek naar een oogarts met de specialisatie Usher en kan ik dus met mijn vragen niet bij een arts terecht (mijn vorige arts is met pensioen gegaan). Ik weet dat er een kans bestaat dat ons kindje ook het Usher Syndroom (type 2) krijgt maar dit is relatief wel een kleine kans. Op dit moment wil ik graag weten of er mensen zijn die ervaring hebben met een zwangerschap in combinatie met Usher. Wordt het proces in die periode versneld door de hormonen? Kunnen er complicaties (door bijv. druk op de ogen) ontstaan bij de bevalling? Kun je gewoon bij een verloskunige onder controle zijn of is het noodzakelijk dat een gynaecoloog je begeleid?
Ik zou het heel fijn vinden al ik op deze manier wat meer informatie zou kunnen krijgen.

Groetjes Marieke
Lees verder
Syndroom van Usher
(2 mei 2011)

Ik ben Marieke Janssen, 30 jaar en heb het Syndroom van Usher. Om een beter beeld van het verloop van de aandoening te krijgen ben ik onder controle van een oogarts. In de loop van de jaren heb ik verschillende oogartsen gehad. De wisseling heeft te maken met het feit dat gespecialiseerde oogartsen stopten met werken. Ook dit is nu weer het geval. De afgelopen 3 jaar ben ik onder controle geweest bij een oogarts in Nijmegen. Deze arts is dit jaar met pensioen gegaan en op dit moment ben ik dus weer op zoek naar een arts die gespecialiseerd is in het Syndroom van Usher. Kan iemand mij daar misschien mee verder helpen?
Lees verder
Symposium 12e april 2011
(27 april 2011)

Het was een erg goed symposium met een bijzonder goeie sprekers. Een compliment aan de organisatoren. Er is nog wel toegezegd dat de hand-outs nog op de website zouden komen.
Jan Baake
Lees verder