Zoeken
  1. Lid worden|
  2. Sitemap|
  3. Contact|
  4. Inloggen

  1. Meer informatie
  2. Verklein tekstVergroot tekst
  3. Contrast witContrast zwart
  4. Spreek tekst

Forum

Toevoegen onderwerp

  1. E-reader

    (10 mei 2012)

    Tot voor kort kon ik nog gewoon boeken lezen, maar dat is momenteel niet meer mogelijk omdat ik zwarte letters op een witte achtergrond zeer slecht zie. Ik wil nu overstappen op een e-reader en zou graag willen weten of er mensen zijn die ervaring hebben met e-readers. Ik heb er 1 nodig die een zwarte achtergrond heeft en een mogelijkheid heeft tot een vergroting van 2 tot 3 keer

    Rob Snellink

    Lees verder

  2. Retinitis Pigmentosa

    (20 april 2012)

    Hallo, Mijn hele leven heb ik al Retinitis Pigmentosa ,maar ik heb nog steeds moeite om het te accepteren. Zijn er mensen die daar ook moeite mee hebben?
    De mensen die het wel geaccepteerd hebben, hoe zijn jullie er mee omgegaan om het te accepteren?
    Mijn zicht is ongeveer 15 procent. Ik heb last van tunnel visie en ook van een soort sneeuwerige beeld, als pixels die zijn weg gevallen. Zijn er mensen die daar ook last van hebben?

    Groet,
    Rafael Garcia

    Lees verder

  3. Ik heb zelf RP en ben psychodynamisch therapeute io. Voor de afronding van mijn opleiding doe ik een onderzoek naar de verwerking van een progressieve oogaandoening. We hebben het allemaal meegemaakt, de schok van de de diagnose, alle vragen die op ons afkomen en daarna komt het psychologische verwerkingstraject. Ik wil u vragen om bij te dragen aan een onderzoek waaraan gezondheidszorginstellingen hun voordeel mee kunnen doen.
    Daarom zou ik het fijn vinden als jullie antwoord zouden willen geven op onderstaande vragen.
    1. Welke oogaandoening heeft u?
    2. Heeft u moeite gehad met de verwerking van uw ziekte? Zo ja, hoe?
    3. Heeft u hiervoor een psychosociale behandeling gehad? Zo ja, waar en bij wie?
    4. Heeft deze behandeling u geholpen bij de verwerking van uw oogziekte?
    5. Bent u bereid om mee te werken aan een onderzoek door middel van een vragenlijst?
    Graag aangeven wanneer en hoe u dit aangeleverd zou willen hebben. (digitaal, per post, braille, groot lettertype etc.)
    U kunt de antwoorden op deze vragen sturen naar info@anitasangers.nl

    Ik sta morgen op de Ziezobeurs in Houten. Heeft u nog vragen, schroom dan niet om ze te stellen! Misschien tot morgen, maar u kunt ook altijd een mail sturen.
    Hartelijke groeten,
    Anita Sangers,
    psychodynamisch therapeut io
    info@anitasangers.nl

    Lees verder

  4. Hallo, onze zoon heeft RP en zou graag ervaringen willen delen met het gebruik van een IPad. Hij wees ons op de innovatieve toegankelijkheidsvoorzieningen, zodat blinden en slechtzienden er makkelijker mee kunnen omgaan.
    http://www.apple.com/nl/accessibility/ipad/vision.html
    We horen graag
    Chris R.

    Lees verder

  5. usher

    (27 februari 2012)

    hallo,
    Nog maar kort geleden hebben wij te horen gekregen dat onze dochter van twee en een half jaar oud het syndroom Usher type 3 heeft.
    Moeilijk te bevatten. ze is ernstig slechthorend, en dan komt het slecht zien er ook nog bij. ik ben zo benieuwd of er nog meer ouders zijn met kinderen met dit syndroom, zou zo graag hun verhaal eens willen horen

    Lees verder

  6. Mijn zoon van nu 16, heeft naast Retinitis Pigmentosa, ook een aangeboren nierafwijking.
    Er is 1 nier die kleiner is in aanleg en nu maar 20% werkt. Ook was er een mega-urether, waardoor er urine terug kon stromen naar de nieren. Dit is operatief na veel onstekingen verholpen toen hij een jaar oud was.
    Er zijn jaarlijkse controles bij de nierarts. Deze keer gaf de arts aan dat hij had overlegd met een collega, om te vragen of de nierafwijkingen te maken konden hebben met zijn RP. De collega gaf aan dat dit niet zeker was, maar dat het hem niet zou verbazen, aangezien er bekend was bij het RPR 3 gen, dat dit ook afwijkingen aan de vorming van de nieren voor de geboorte kon geven. Ik was zeer verbaasd: ik heb hier nog nooit van gehoord.

    Nu is mijn vraag of iemand dit herkend en mij aan kennis hierover kan helpen.
    Alvast bedankt,
    Groet,
    Anna Reininga

    Lees verder

  7. retinitis pigmentosa

    (4 februari 2012)

    Even voorstellen
    Mijn naam is Rafael Garcia, 45 jaar en ik heb de oog aandoening RP .Ik heb nog een zicht van 15 procent. Ik heb ook last van tunnelvisie en een soort van sneeuw achtig zicht, kleine pixels die zijn weg gevallen, iets van oude televisie met sneeuwerig beeld. Ik kan slecht in slaap komen door dat ik dit ook met gesloten ogen heb. Er worden te weineg stoffen aangemaakt om te slapen. Ik gebruik hier voor melatonine en amitriptoliene. Ik vroeg me dan ook af of er meer mensen met RP hier ook last van hebben.

    Lees verder

  8. Operatie cataract

    (3 februari 2012)

    Maandag 2 januari ben ik geopereerd aan mijn rechteroog voor cataract.
    Nu heb ik sedertdien een wazig zicht en kan niet goed meer lezen , daar ik wordt gehinderd door wazige vlekken.
    Volgens de dokter komt het allemaal wel goed, maar heeft te maken met mijn oogziekt RP. Heeft er nog iemand ervaring met dit probleem?
    hartelijk dank bij voorbaat,
    Gilberte uit België

    Lees verder