Nierproblemen bij Retinitis Pigmentosa

1. Anna

   (6 februari 2012 om 22:04)

   Mijn zoon van nu 16, heeft naast Retinitis Pigmentosa, ook een aangeboren nierafwijking.
   Er is 1 nier die kleiner is in aanleg en nu maar 20% werkt. Ook was er een mega-urether, waardoor er urine terug kon stromen naar de nieren. Dit is operatief na veel onstekingen verholpen toen hij een jaar oud was.
   Er zijn jaarlijkse controles bij de nierarts. Deze keer gaf de arts aan dat hij had overlegd met een collega, om te vragen of de nierafwijkingen te maken konden hebben met zijn RP. De collega gaf aan dat dit niet zeker was, maar dat het hem niet zou verbazen, aangezien er bekend was bij het RPR 3 gen, dat dit ook afwijkingen aan de vorming van de nieren voor de geboorte kon geven. Ik was zeer verbaasd: ik heb hier nog nooit van gehoord.

   Nu is mijn vraag of iemand dit herkend en mij aan kennis hierover kan helpen.
   Alvast bedankt,
   Groet,
   Anna Reininga