retinitis pigmentosa

1. Rafael

   (4 februari 2012 om 16:25)

   Even voorstellen
   Mijn naam is Rafael Garcia, 45 jaar en ik heb de oog aandoening RP .Ik heb nog een zicht van 15 procent. Ik heb ook last van tunnelvisie en een soort van sneeuw achtig zicht, kleine pixels die zijn weg gevallen, iets van oude televisie met sneeuwerig beeld. Ik kan slecht in slaap komen door dat ik dit ook met gesloten ogen heb. Er worden te weineg stoffen aangemaakt om te slapen. Ik gebruik hier voor melatonine en amitriptoliene. Ik vroeg me dan ook af of er meer mensen met RP hier ook last van hebben.

2. Anna

   (6 februari 2012 om 21:56)

   Goedenavond Rafael,
   Mijn zoon van 16 met RP, heeft hetzelfde probleem met slapen. Hij heeft nog een zeer beperkt gezichtsveld. Al jaren sliep hij slecht, maar aan een oorzaak in zijn visusprobleem hebben we nooit gedacht. Tot ik me ineens herinnerde dat door te beperkte lichtperceptie, het kan zijn dat blinde mensen slecht slapen. Mijn zoon had bij zijn diagnose al een helemaal vlakke ERG (geen respons van het netvlies op aangeboden lichtprikkels), vandaar dat ik op het idee kwam. We zijn doorgestuurd naar een slaappoli in ziekenhuis De Gelderse Valei in Ede, waar een arts werkt die kennis heeft van dit gegeven bij slechtzienden en blinden. Mijn zoon heeft een melatoninetest gedaan, om te zien hoeveel hij nog aanmaakte zelf. Dit was onvoldoende, vandaar dat melatoninetabletten werden voorgeschreven. Sindsdien slaapt Floris heel goed in. Er is ook nog een slaaponderzoek gedaan, om te zien of er nog amitriptyline nodig was, om gaten in de slaap tegen te gaan (bij doorslapen). Kennelijk krijg je gaten in je slaap als je teveel melatonine (te hoge dosering) neemt, dus bij mijn zoon was het juist zo dat hij weer wat moest minderen met de melatonine. Nu gaat het prima.

   Ikzelf heb ook RP (41 jr), maar slaap nog prima. Dat komt denk ik, omdat ik nog genoeg licht via de ogen binnen krijg.

   Wel ken ik genoeg blinde mensen in familie en kennissen, die hetzelfde slaapprobleem hebben, waarvoor melatonine helpt.

   Groet,
   Anna Reininga