Vereniging RN

Patiëntenverniging voor mensen met een netvliesaandoening, waaronder Retinitis Pigmentsa (RP).

Retina Nederland (RN) is een vereniging met volledige rechtsbevoegdheid en statutair gevestigd te Utrecht. Voor contactgegevens zie: "Contact".

De vereniging heeft 1.029 leden (2011).

RN is een ANBI-organisatie (Algemeen Nut Beogende Instelling)
RN is lid van de VSOP.

Doelstellingen
Samengevat zijn de doelstellingen van Retina Nederland:

opvang en lotgenotencontact
informatieverstrekking
belangenbehartiging
stimulering wetenschappelijk onderzoek

opvang en lotgenotencontact
"U wordt slechtziend". "Sommige mensen met RP worden blind" (het aantal mensen met RP dat blind wordt, is in verhouding klein). "U heeft RP en er kunnen nog meer familieleden door deze aandoening aangetast zijn". Het is verschillend of u over dit soort uitspraken praat met een arts of iemand die zelf RP heeft. Een arts kan u veel feitelijke informatie geven, maar hoe u met RP moet leven kunt u waarschijnlijk het beste van iemand horen, die het zelf meemaakt. Contacten met lotgenoten zijn mogelijk tijdens ledenvergaderingen, regiocontactdagen en bijeenkomsten van contactgroepen zoals Usher, LMBB, Ouders van kinderen met RP, Jongeren. Daarnaast zijn de (regio)contactpersonen telefonisch beschikbaar voor informatie of gewoon een luisterend oor. Zij komen graag bij u op bezoek als u dat wilt. Natuurlijk kunnen zij ook verwijzen naar professionele hulpverleners of in contact brengen met leden in vergelijkbare omstandigheden als u.

Informatieverstrekking
Bij ledenvergaderingen en regio- en contactgroepbijeenkomsten worden sprekers uitgenodigd, die een medisch of sociaal maatschappelijk onderwerp behandelen.
Vier maal per jaar verschijnt het verenigingsblad UITZICHT met artikelen over medische en genetische ontwikkelingen, maatschappelijke aspecten, verenigingsnieuws, interview en verhalen van mensen over hun belevingen. UITZICHT verschijnt in zwart/wit druk en op DAISY.
Daarnaast geeft Retina Nederland een aantal folders en brochures uit. Deze krijgt u toegestuurd als u lid wordt. Tenslotte wordt op deze website ook aan informatieverstrekking voldaan.

Belangenbehartiging
Het behartigen van de belangen van mensen met RP in de richting van overheden en publieke organisatie heeft te maken met het aspect van slechtziend of blind zijn. Daarom is Retina Nederland lid van Viziris. Binnen Viziris hebben meerdere verenigingen voor blinden en slechtzienden zich verenigd, zodat zij een krachtige stem hebben. Viziris houdt zich onder andere bezig met:

De ontwikkeling van hulpmiddelen en de vergoedingen daarvoor;
Mobiliteit, zoals geleidestroken en geluidssignalerng bij verkeerslichten,
Begeleiderskaart openbaar vervoer en de OV-chipkaart;
Toegankelijkheid van automatisering, waaronder geldautomaten;
Kwaliteit en beschikbaarheid van andere leesvormen.

Daarnaast onderhoudt Viziris de Ooglijn, waar men voor alle mogelijke informatie terecht kan.Het telefoonnummer is: (030) 294 54 44 (werkdagen van 09.00 uur tot 16.00 uur) of www.ooglijn.nl

Bij Viziris zijn de onderstaande organisaties van blinden en slechtzienden aangesloten:
- Maculadegeneratie Vereniging Nederland (MD Vereniging)
- Nederlandse Vereniging van Blinden en Slechtzienden (NVBS)
- Nederlandse Vereniging van Geleidehondgebruikers (NVG)
- Nederlandse Vereniging van Glaucoompatiënten (Glaucoomvereniging)
- Retina Nederland (RN)
- Federatie Ouders van Visueel Gehandicapten (FOVIG)

Stimulering wetenschappelijk onderzoek
Veel mensen hebben van hun oogarts te horen gekregen: "Gaat u maar naar huis, ik kan niets voor u doen!". Patiënten krijgen dan ook het gevoel dat er echt niets voor hen wordt gedaan. Dat is niet juist! Over de hele wereld doen wetenschappers onderzoek naar RP en aanverwante aandoeningen.

De volgende vragen staan daarbij centraal:
Wat gebeurt er nu precies als het netvlies niet meer functioneert?
Hoe zit het met de erfelijkheid? (DNA-onderzoek)
Wat werkt positief en wat negatief op ogen van mensen met RP?

Het is belangrijk dat RP-verenigingen over de hele wereld wetenschappers stimuleren deze onderzoeken te verrichten en daar geld voor bijeen brengen. Daarnaast is het van belang dat deze verenigingen op de hoogte worden gehouden van de onderzoeken en dat zij de resultaten daarvan publiceren in voor patiënten begrijpelijke taal. Op internaionaal niveau werkt Retina Nederland onder de vlag van Retina International (Ri), zetelende te Zwitserland, samen met diverse RP-organisaties.

Onder "Diversen en links" vindt u de webpagina's van de hiervoor genoemde organisaties.